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Le journal de Jasmine

 

Le syndrome de Rett

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Un enfant qui naît avec le syndrome de Rett, naît en santé et semble avoir tous les morceaux en place pour vivre une vie humaine ordinaire (ou pas).

 

Jasmine était bien éveillée, nous à fait don de ses sourires très tôt et avait le rire facile.
Elle aimait jouer avec ses poupées. Elle apprit à s'asseoir, à prendre les aliments pour se nourrir, à saisir ses jouets et jouer avec. Apprit à tenir son verre, tenir un crayon pour dessiner et à se déplacer sur les fesses.
Mais elle n'apprends pas à se lever sur ses jambes ni à marcher à quatre pattes. Ne demande pas de venir dans nos bras, ne pointe pas du doigt ce qu'elle veut et n'aura aucun mot pour signifier ses besoins. C'est ici que la cloche à sonné et qu'il était temps d'aller poser des questions.

 

La plupart des enfants qui sont atteints du syndrome de Rett, finissent par vivre une régression entre l'âge de 6 mois à 18 mois. D'autres ne font qu'avoir un développement lent.
Le pic de régression de Jasmine est survenu entre 18 mois et 2 ans et demi.

Elle a arrêté de :

  • Nous regarder quand on l'appelait par son prénom ;

  • D'utiliser ses mains pour prendre et toucher les objets ;

  • De se déplacer.


Elle a commencé à :

  • Avoir des troubles du sommeil. Elle se réveille la nuit et peut passer des heures réveillées ;

  • Développer un maniement qui ne cesse jamais ;

  • Rire pour rien (plutôt agréable);

  • Avoir des crises de larmes et de cri interminable (vraiment pas agréable) sans jamais pouvoir trouver pourquoi.


Les crises finissent par s'arrêter d'elle-même, mais les heures à entendre son enfant pleurer est un crève-cœur et on pleure aussi.
Plusieurs parents avec un enfant Rett ont l'impression que leur enfant sait qu'il perd ses moyens, qu'il se sent partir. Partir, parce que c'est exactement ce que le syndrome de Rett fait : il nous vole notre enfant.

Beaucoup d'enfant Rett développent des troubles de nutrition tandis que pour les autres la nourriture est une passion. Jasmine à fini par perdre tout son gras de bébé rapidement puisqu'elle a développé des troubles de mastication et de déglutition. Manger est devenu compliqué et décourageant pour elle, ce qui lui a fait perdre l'intérêt pour les aliments. Boire aussi est devenu compliqué, voir dangereux, nous devons épaissir ce qu'elle boit parce qu'elle est à risque de faire des pneumonies d'aspiration ce qui peut entraîner le point de non-retour.

Nous travaillons chaque jour avec elle pour garder son intérêt à se battre contre ce syndrome qui lui vole tout. L'apraxie étant un symptôme, nous la stimulons à toucher les objets et à réaliser des mouvements simples pour nous, mais très difficile pour elle. (toucher, prendre, se gratter, etc.)

Le contrôle de ses gestes est une montagne à surpasser et ça reste un objectif limité.

 

Malgré tous ces problèmes, Jasmine est une enfant joyeuse qui ADORE la compagnie et les autres humains. Ne pouvant pas parler, elle a beaucoup de potentiel à communiquer avec son regard et nous y travaillons présentement. Elle fait des pas-de-géant à une vitesse lumière. Le grand problème ici au Québec, est de ne pas avoir accès aux services dont nos filles Rett ont besoin comme : une physio qui croit en elle et qui travaille la marche et les déplacements, une ergo qui stimule les mains et le toucher, une orthophoniste qui donne accès à un moyen de communication et qui font les recherches nécessaires pour se rendre compte qu'il faut miser sur le regard pour pouvoir aller plus loin et les sortir de leur mutisme. 

 

Pour chaque enfant différent il faut se battre pour lui, peu importe le syndrome, la maladie ou la différence, personne ne le fera pour vous. ALL YOU NEED IS LOVE!

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